今天是国际罕见病日，主题是“不止罕见”。在这个特别的日子里，让我们走近几位罕见病患者及其家属，了解他们的世界 ...

她在社交媒体上展示甜美的形象——大眼睛、粉裙子，这让许多人忽略了她的自我介绍中提到的“肢体残疾，腓骨肌萎缩症(CMT)患者”这一现实 ... 短短的4分钟视频，她回忆自己的成长经历——“1994年，我降生了，2岁才学会走路，但从那时起我就一直在 ...

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