多位罕见病专家表示，随着基因治疗等新兴治疗方法的出现，原本无药可医的罕见病病种逐渐有了治疗手段。近年来江苏建立多个全省罕见病的生物样本库与基因组数据库，医企建立联合实验室，开发基因治疗相关药物的基础研究也在如火如荼地展开。罕见病绝大多数是遗传性疾病， ...

在社交媒体上，一群罕见病患者通过发布个人经历与故事，打破了无数人对罕见病的无知与偏见。拥有两百万粉丝的“蓝妮妮”，看似天使般的外表下，却身患罕见基因病，她每一条视频都令人心疼，然而她依旧用自己阳光的态度感染着身边的人。

今天是国际罕见病日，主题是“不止罕见”。在这个特别的日子里，让我们走近几位罕见病患者及其家属，了解他们的世界 ...

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