對「軟骨發育不全症」的病童來說，身高矮小從來不是最難的事，真正的挑戰是在成長過程中無法自理生活，像是上完廁所洗手台永遠搆不到，連擦屁股都得靠父母協助，雖然目前已有可治療該疾病的新藥「vosoritide」問世，但每人每年藥費高達700萬元，對多數家庭 ...

「軟骨發育不全症」是基因缺陷導致生長受抑制的疾病，患者的身材平均約130公分，被稱為「小小人兒」。由於矮小，可能連洗手都有困難，如廁也無法自己擦屁股，大多數人都無法負擔一年700萬的藥費。健保署今（29日）帶來好消息，5月起，將唯一可治療「軟骨發育不 ...

軟骨發育不全症患者身材矮小，終生身高平均約130公分，病症造成下肢無法生長、上肢過短，生活需倚賴他人協助。若想治療，須支付每人每年約700萬元的高額藥費。健保昨天通過將目前唯一可治療新藥納入給付，讓病人有機會長得和正常人一樣高，預估5月1日上路，可受 ...

軟骨發育不全症患者身材矮小，終生身高平均約一三○公分，生活不便利，健保通過目前唯一可治療新藥，讓病人有機會繼續長高，估五月起上路，可受惠七十二人，藥費支出約新台幣五億元。 過去軟骨發育不全症治療選擇有限，雖腿骨延長手術能短期增加身高，但手術風險高，美國二○二一年批准促進軟骨發育不全症兒童生長藥物，將適用對象擴展至所有生長板仍開放的患者。罕病團體過去不斷呼籲加速健保給付納入新藥，以利增加個案長高廿至 ...

「軟骨發育不全症」是基因缺陷導致生長受抑制的疾病，患者的身材平均約130公分，被稱為「小小人兒」。由於矮小，可能連洗手都有困難，如廁也 ...

軟骨發育不全症患者身材矮小，終生身高平均約130公分，病症造成下肢無法生長、上肢過短，生活需倚賴他人協助。若想治療，須支付每人每年約新台幣700萬元的高額藥費。健保昨天（28日）通過將目前唯一可治療新藥納入給付，讓病人有機會長得和正常人一樣高，預估5 ...

（中央社記者陳婕翎台北29日電）軟骨發育不全症患者身材矮小，終生身高平均約130公分，生活不便利，健保通過目前唯一可治療新藥，讓病人有機會繼續長高，估5月起上路，可受惠72人，藥費支出約新台幣5億元。